Calidad de vida familiar de estudiantes chilenos con discapacidad
DOI:
https://doi.org/10.21703/0718-5162.v22.n48.2023.014Resumen
La Calidad de Vida Familiar es un estado deseable de bienestar personal experimentado por una familia cuando sus diversas necesidades se encuentran cubiertas. Esta investigación tuvo como propósito analizar la percepción del grado de importancia de cada uno de los dominios de Calidad de Vida Familiar atribuida por familias de estudiantes con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, así como su nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos. Se trabajó con un diseño transversal descriptivo. La muestra quedó conformada por 48 familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual y/o Trastorno del Espectro Autista de la Región del Biobío, Chile, cuyas edades fluctuaban entre 8 y 26 años. El instrumento utilizado fue la Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center University of Kansas adaptado para países hispanohablantes. Los resultados obtenidos muestran que los dominios de Calidad de Vida Familiar estimados como más importantes por las familias de los jóvenes con discapacidad que participaron del estudio fueron Interacción Familiar, Recursos Familiares y Salud y Seguridad. Respecto del nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos por los estudiantes con discapacidad derivadas de Discapacidad Intelectual y/o Trastorno de Espectro Autista, la mayoría de los encuestados se encuentra entre los rangos Satisfecho y Muy Satisfecho.
Descargas
Citas
Araújo, C., Paz, B., y Gelabert, S. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciencia & Saúde Coletiva, 21 (10), 3121-3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016
Bello-Escamilla, N., Rivadeneira, J., Concha-Toro, M., Soto-Caro, A., y Díaz-Martínez, X. (2017). Escala de Calidad de Vida Familiar: validación y análisis en población chilena. Universitas Psychologica, 16 (4), 1-10. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-4.ecvf
Boehm, T., y Carter, E. (2019). Family Quality of Life and Its Correlates among Parents of Children and Adults with Intellectual Disability. Am J Intellectual Development Disability 124 (2): 99–115. https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.2.99
Bronfenbrenner, U. (1987). La Ecología del Desarrollo Humano. Paidós.
Cedillo Armijos, M., Espinosa, A., Bayarre Vea, H., González Cedillo, M., y Serrano Patten, A. (2022). Funcionalidad general y calidad de vida percibida en personas con discapacidad. Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas, 40(4).http://www.revibiomedica.sld.cu/index.php/ibi/article/view/2388/1085
Córdoba-Andrade, L., Gómez-Benito, J., y Verdugo-Alonso, M. (2008). Calidad de Vida familiar en personas con Discapacidad: Un Análisis Comparativo. Universitas Psychologica., Bogotá-Colombia, 7, 2, 369-383. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2/v7n2a06.pdf
Córdoba, L., Verdugo, M. y Gómez, J. (2001; 2011). Escala de Calidad de Vida Familiar: para familias de personas con discapacidad, Manual de adaptación para Colombia, INICO, Salamanca-España. http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26223/escala_calidad_vida_colombia_cuestionario.pdf.
Crespo M. y Verdugo, M.A. (2013). Planificación centrada en la persona: una nueva forma de trabajar en el ámbito de la discapacidad. En M.A. Verdugo y R.L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia (pp. 135-154). Salamanca: Amarú Ediciones, Colección Psicología. ISBN: 978-84-8196-350-X. – 35.
Cuevas, M. M., Salcedo, R., y Díaz, F. (2019). Discapacidad y familia en contextos multiculturales. Un estudio sobre la realidad en la ciudad autónoma de Ceuta. Revista Pedagogía Social, (33), 111-126
Farran, L.K., Lederberg, A.R., y Jackson, L.A. (2009). Maternal input and lexical development: The case of deaf pre-schoolers. International Journal of Language & Communication Disorders, 44, 145-163. http://doi.org/ 10.1080/13682820801973404
Fernández, A., Chávez, M., y Moncada, K. (2013). Calidad de Vida Familiar en Personas con discapacidad Intelectual, (Tesis de Pre-Grado), Universidad Rafael Urdaneta, Maracaibo-Venezuela.
Fernández-Faúndez, E., Martínez, B., Gómez, L. y Jorrín, I. (2012), Calidad de vida en familias de personas mayores con discapacidad intelectual. Revista Española sobre de Discapacidad Intelectual Siglo Cero, 43 (4), 244, 31-48. http://hdl.handle.net/11181/3791
Fernández-González, A., Montero-Centeno, D., Martínez-Rueda, N., Orcasista-García, J. y Villaescusa-Peral, M. (2015). Calidad de Vida Familiar: Marco de Referencia, Evaluación e Intervención. Ediciones Universidad de Salamanca. 46 (2), 254, 7–29. http://revistas.usal.es/index.php/0210-1696/article/view/scero2015462729
Gaviria–Bustamante KE, Concepción Elena Amador-Ahumada CE, Herazo Beltrán Y, Hernández Galvis D (2019). Relación entre funcionamiento y calidad de vida en personas con discapacidad. Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica 38(2): 166-73. https://www.revistaavft.com/images/revistas/2019/avft_3_2019/7_relacion_fu ncionamiento.pdf
Giaconi-Moris, C., Pedrero-Zanhueza, Z., y San Martin-Peñailillo, P. (2017). La discapacidad: Percepciones de cuidadores de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad. Psicoperspectivas, 16(1), 55-66. https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S071869242017000100006
González Casas, D.E., Gallardo Peralta L., Rivera Álvarez, J.M., y Mercado García E. (2021). Efecto de la tutela en la calidad de vida de personas con discapacidad en España. Rev Esp Salud Pública, 95.
Kovac, A., y Memisevic, H. (2017). Quality of Life of Parents of Children with Intellectual Disabilities in Croatia. Journal of Educational and Social Research, 7 (2), 43-48. https://doi.org/10.5901/jesr.2017.v7n2p43
Morán Suarez, M.A., Gómez Sánchez, L.E., y Alcedo Rodríguez, M.A. (2019). Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 50, (3), 271, 29-46. http://dx.doi.org/10.14201/scero20195032946
Muñoz-Valdés, Y., Poblete-Toloza, Y., y Jiménez-Figueroa, A. (2012). Calidad de vida familiar y bienestar subjetivo en jóvenes con discapacidad intelectual de un establecimiento con educación especial y laboral de la Ciudad de Talca. Interdisciplinaria, 29(2), 207-221. http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S166870272012000200001
Navarrete, L., y Ossa, C. (2013). Estilos parentales y calidad de vida familiar en adolescentes con conductas disruptivas. Ciencias Psicológicas, 7(1), 47-56.
Ossa, C., Navarrete, L., y Jiménez, A. (2014). Estilos parentales y calidad de vida familiar en padres y madres de adolescentes de un establecimiento educacional de la ciudad de Chillán (Chile). Investigación & Desarrollo, 22(1), 19-37
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis J., y Wang, M. (2003). Family Quality Of Life: A Qualitative Inquiry. American Association on Mental Retardation, 41, 5, 313-328. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12962536
Roldán Berrio, N. (2019). Vivencias de reconocimiento y compasión de personas en condición de discapacidad. Hacia la autonomía y la vida independiente. Siglo Cero, 50(3), 271, 67-87. http://dx.doi.org/10.14201/scero20195036787
Salcedo, R., Liébana, J., Pareja, J., y Real, S. (2012). Las consecuencias de la discapacidad en familias de la ciudad de Ceuta. REOP. 23, (2), 139 – 153. http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=338230791010
Salgado, A., y Espinoza, N. (2014). Dificultades en el Aprendizaje y Autismo. Madrid – España. Cultural S.A. Polígono Industrial Arroyomolinos.
Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Gómez, L. E., y Reinders, H. (2016). Moving us towards a theory of individual quality of life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 121 (1), 1-12. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.1.1.
Stieglitz, J.E., Sen, A., y Fitoussi, J.P. (2009). Report by the Commission on the Measurement of Economic Performance and Social Progress. https://ec.europa.eu/eurostat/statisticsexplained/index.php/Quality_of_life_indicators_-_measuring_quality_of_life.
Verdugo, M., Córdoba, L., y Gómez, J. (2006). Adaptación y Validación al Español de la Escala Calidad de Vida Familiar. Revista Española de Discapacidad Intelectual. Bogotá-Colombia, 37 (2), 218, 41-48. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2055940
Verdugo, M. y Schalock, R. (2013). Discapacidad e Inclusión: Manual para la Docencia. Ediciones Amarú
Verdugo M., Córdoba, L., y Rodríguez A. (2020). Calidad de vida en familias de personas con discapacidad. Pensando Psicología, 16(1), 1-23. https://doi.org/10.16925/2382-3984.2020.0
Zuna, N., Turnbull, A., y Summers, J.A. (2009). Family Quality of Life: Moving from Measurement to Application. Journal of Policies and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 1, 25-31. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00199.x